Disabilità: se sei una famiglia con un figlio autistico

di Nicola Pasqualato

Sono papà di un bambino autistico di undici anni e conosco bene lo shock che subiscono i genitori quando ricevono una diagnosi di Disordine dello Spettro Autistico per il loro figlio. In Italia il fenomeno riguarda circa 600 mila famiglie e la condizione colpisce un bambino ogni circa 100 nuovi nati. Si tratta di una condizione permanente che accompagna il soggetto per tutta la sua vita. I servizi di psichiatria non preparano agli effetti psicologici sulla famiglia e si può rimanere schiacciati. Lo shock può essere enorme, significa che si sta entrando nel mondo dell’autismo, un mondo che può sembrare alieno, pieno di codici, gerghi, terapie, professionisti, strategie, interventi e servizi.

La condizione autistica può essere enormemente invalidante per il soggetto ed egualmente impattante su tutta la famiglia. Fobie, stereotipie, crisi di sovraccarico sensoriale od emotivo del bambino investono inevitabilmente tutti i famigliari coinvolti, sottoponendoli ad uno stress insopportabile. 

Tutto diventa diverso, le più elementari azioni quotidiane possono costituire un problema insuperabile. Spesso i bambini diventano un pericolo per se stessi e per gli altri. La sorveglianza deve essere costante, così come deve essere la capacità di stravolgere le proprie abitudini consolidate. L’autismo obbliga ad una revisione radicale del proprio stile di vita, delle priorità,  delle necessità ma obbliga anche a rivedere i canoni di felicità e realizzazione familiare. Un alto numero di coppie con figli disabili gravi si separano. Spesso è il maschio l’elemento debole che getta la spugna, di conseguenza sono molte le madri con figli disabili gravi a carico, che non riescono a far fronte alla più elementari necessità di vita. Quando le coppie non si separano generalmente sono le mamme le prime a prendersi cura del figlio fino ad esaurire le proprie forze entro la prima decina d’anni del bambino,  momento in cui, se nel frattempo non è fuggito, subentra il padre. Sono pochissimi i genitori che affrontano la situazione con costanza, forza e perseveranza. I servizi di psichiatria infantile, dopo la diagnosi, e quando va bene, prescrivono precocemente una terapia cognitivo comportamentale intensiva che prevede 40 ore di terapia settimanali, ma sono poche le ulss che ne forniscono gratuitamente più di due a settimana, costringendo così i genitori ad indebitarsi fino a scivolare nella povertà.

Quando poi si arriva all’età  scolare i problemi aumentano. La scuola è totalmente impreparata alla comprensione dell’autismo, tanto che misura ancora l’inclusione scolastica con il numero di ore che l’alunno trascorre in classe assieme ai propri compagni. La maggior parte dei Dirigenti Scolastici rifiuta persino l’aiuto offerto dai genitori.  Un caso felice è invece quello della mamma di Pordenone che è tornata fra i banchi di scuola assieme al proprio figlio autistico per aiutarlo a diplomarsi. Un plauso va a quel Dirigente Scolastico che non si è vergognato di chiedere aiuto ai genitori. Contestualmente la notizia di quei genitori che non sono più in grado di assistere il proprio figlio mi rattrista ma non mi sorprende. Chissà quante notti insonni,  io ad esempio mi sveglio tutte le notti a calci sulla schiena perché mio figlio Luca si butta sul nostro lettone perché non può stare senza di noi. Altri genitori mi riferiscono di cassetti svuotati dalla finestra dai loro figli autistici a tutte le ore della notte, imbrattamento di muri con le feci o pericolose fughe interminabili fra le strade trafficate alla percezione di sibili o alla vista di oggetti comuni, con rischio di venire travolti. L’abbandono totale da parte dello stato di queste famiglie è la norma. I genitori che dispongono di una ricchezza personale possono circondarsi di operatori che abilitano il figlio o che almeno se ne fanno carico per qualche ora al giorno in vece dei genitori, altri collassano e gettano la spugna. Da qualche anno ci chiamano le scuole, le parrocchie, le associazioni ed i circoli per raccontare la nostra storia di genitori, per avere strumenti di comprensione ed iniziare ad entrare nel mondo dell’autismo. Mia moglie Maria Chiara ha elaborato delle didattiche inclusive che sono usate in classe con la presenza contemporanea di Luca e dei suoi compagni e, grazie a questo, nostro  figlio mostra progressi costanti nei livelli di apprendimento scolastico. La creazione di un team di lavoro coeso e capace è essenziale per ogni processo di abilitazione ed interventi pedagogici ed abilitanti, ma sono pochissimi i soggetti interessati a mettere in discussione le proprie convinzioni di fronte disabilità che devono gestire. I progetti di vita per un adulto con autismo sono costosi e spesso richiedono l’impiego a pagamento di una persona interamente dedicata al soggetto. Mi chiedo perché la legge sul caregiver (il familiare pagato per assistere il disabile) escluda i familiari dei minorenni con autismo. Infatti, come per un anziano ultra novantenne, i genitori di un bambino autistico sono costretti a lavorare entrambi per mangiare e pagare le bollette oltre che farsi carico costantemente del disabile non autosufficiente. Le terapie in autismo possono arrivare a costare anche a 3 mila euro al mese, e, magari richiedere il supporto di una persona addetta all’assistenza quando i genitori si devono assentare dal lavoro. Il tutto dovrebbe essere coperto dall’indennità di accompagnamento che comunque non supera i 520 euro al mese.

Pur non condividendo la scelta, che sicuramente non è stata facile,  posso però comprendere il motivo che ha spinto quei genitori a gettare la spugna. Sono certo, tuttavia, che si sia trattato, di un gesto eclatante ed estremo necessario per richiedere il sostegno di uno Stato che, ad oggi, e per troppo tempo, ha dimenticato i suoi cittadini autistici e le loro famiglie.

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